Håp livskvalitet og demokratisk deltakelse

Hvordan kan mennesker leve gode liv — og beholde sin stemme — også i møte med sykdom og sårbarhet?

Gjennom samarbeid mellom Samskapingslabben, Følge Utvikling og fagpersoner innen helse og omsorg utvikles samskapende og styrkebaserte tilnærminger til Alzheimer og demensomsorg.

Prosjektet bygger på erfaringer med:

håpsperspektiver
relasjonell velferd
recovery-orienterte praksiser
meningsfulle aktiviteter
samskaping og deltagelse.

Målet er å utvikle praksiser som styrker livskvalitet, verdighet, deltagelse og menneskelig tilhørighet — også når livet blir sårbart.

Fra taushet til offentlig samtale

Mange mennesker som rammes av Alzheimer og demens opplever gradvis tap av roller, språk, trygghet og sosial tilhørighet. Samtidig er sykdommen fortsatt omgitt av frykt, skam og taushet.

Store deler av samfunnets forståelse er fortsatt preget av tap, forfall og begrensninger. Prosjektet søker derfor å utforske hvordan mennesker også i møte med sykdom kan oppleve:

mening
håp
relasjoner
deltagelse
livskvalitet og handlingsrom.

Utgangspunktet er at mennesker ikke bare er diagnoser eller pasienter, men hele mennesker med erfaringer, styrker, relasjoner og behov for å bli sett, hørt og anerkjent.

Arbeidet handler derfor ikke bare om helse og omsorg, men også om demokrati, offentlighet og menneskelig deltagelse. Hvordan kan mennesker som ofte mister plass i det offentlige rom fortsatt få være aktive stemmer i samfunnet?

Kom Alzheimer — og du skal møte motstand

En viktig del av arbeidet springer ut av boka Kom Alzheimer — og du skal møte motstand av Trine Hauger, utgitt av Følge Utvikling og Samskapingslabben.

Boka beskriver møtet med Alzheimer da Trine Haugers ektemann fikk diagnosen i relativt ung alder. Gjennom personlige fortellinger, refleksjoner og erfaringer skildres reisen fra sjokk og håpløshet til mobilisering, handling og håp.

Boka utfordrer forestillingen om at det "ikke er noe å gjøre", og utforsker hvordan mennesker kan søke:

mening
livskvalitet
fellesskap
handlingsrom
håp og deltagelse — også i møte med alvorlig sykdom.

Strukturen i boka følger samtidig en tydelig recoveryreise:

Sjokk
Realitetsorientering
Mobilisering
Livsstil som medisin
En ny hverdag.

Gjennom å gjøre personlige erfaringer offentlige, bidrar boka til å bryte taushet og skape språk for erfaringer mange mennesker bærer alene.

Fra personlig erfaring til kollektiv kunnskap

Arbeidet bygger videre på erfaringene fra boka gjennom samtalegrupper og læringsfellesskap utviklet i samarbeid med Alzheimeralliansen og andre fagmiljøer.

Her møtes personer som lever med Alzheimer og deres pårørende ikke først og fremst som mottakere av hjelp, men som aktive medskapere av kunnskap og erfaring.

Gjennom deling, refleksjon og samskapende prosesser utvikles:

felles språk
nye perspektiver
konkrete hverdagsstrategier
håp og mestring i fellesskap.

Arbeidet kan forstås i lys av internasjonale "dementia voices"-tilnærminger, der mennesker som lever med demens selv bidrar til å formulere erfaringer, kunnskap og nye perspektiver på hva et godt liv med sykdom kan være.

Slik blir personlige erfaringer ikke bare private historier, men også et grunnlag for kollektiv læring, offentlig samtale og utvikling av nye praksiser.

Ønsker du å vite mer om Alzheimeralliansen klikk her.

Relasjonell velferd og framtidens samfunn

Gjennom Syntese Media og Scenario 2050 utforskes også hvordan framtidens samfunn kan utvikle sterkere fellesskap, mer relasjonell omsorg og større menneskelig deltagelse.

Spørsmål om bærekraft handler ikke bare om klima og økonomi, men også om:

hvordan vi tar vare på hverandre
hvordan mennesker kan oppleve verdighet og tilhørighet
hvordan fellesskap kan styrkes i møte med sykdom og sårbarhet
hvordan flere stemmer kan få plass i offentligheten.

I denne sammenhengen blir arbeidet med Alzheimer og relasjonell velferd også en utforskning av:

sosial bærekraft
demokratisk deltagelse
menneskelig fellesskap
livskvalitet som samfunnsverdi.

Podkast, fortellinger og nye offentlige rom

I tiden framover ønsker vi å videreutvikle:

podkast og offentlige samtaler
læringsfellesskap og møteplasser
refleksjoner og fortellinger fra praksisfeltet
publikasjoner og læringsressurser
samarbeid mellom fagmiljøer, pårørende, frivillighet og lokalsamfunn.